Freya har ingen diagnos

Flicka vilar sig mot sin rullator ute i en lantlig miljö
Freya är en glad och pigg flicka. Hon har ingen diagnos på sin sjukdom. Foto: Privat

 

Pappa Graham och mamma Johanna berättar:

”Freya blev till med hjälp med av donator (sperma) och ivf, hon var väldigt efterlängtad. Vid rutinultraljudet (v16) upptäcks att allt inte ser ut som det ska med hennes huvud och hjärnan. Så vi visste att allt inte var riktigt som det skulle med Freya. Hon hade bråttom ut i livet, 8 veckor för tidigt kom hon och först då upptäcktes hennes bråck i pannan.
 

Liten baby som ligger på pappans arm med huvudet i pappans handflata
Freya föddes 8 veckor för tidigt. Foto: Privat

 

Freya är en nyfiken, glad, och livlig tjej på 9 år. Hon är i stort sett alltid glad med ett leende som lätt smittar av sig därav namnet ”Sunshine”. Hon älskar sång och musik allt ifrån bara gitarr till Avicii. Alla möjliga olika sorters ljud är väldigt roligt men en del plötsliga ljud kan dock vara läskiga och då blir hon jätterädd. Hon är väldigt nyfiken och det hjälper henne att utvecklas även om hon gör det i sin egen takt och på sitt eget vis.

Flicka som lutar sig fram och ler med hela ansikte
Hon är i stort sett alltid glad med ett leende som lätt smittar av sig därav "Sunshine". Foto: Privat

 

Freya behöver hjälp med i stort sett allt, kan inte äta själv, inget tal (ännu) och är helt orädd. Freya är väldigt rörlig på golvet, kan sitta och dra sig själv upp till stående. På grund av sin dåliga balans kan hon inte gå själv ännu, men med hjälp av sin gåstol är hon riktigt snabb. 

Freya har en inget syndrom utan har flera olika skador på sin hjärna som gör att hon är hon. Vi kallar det att hon har en odiagnosticerad hjärnsjukdom. Freya har Mikrocefali hennes huvud är ca 20% mindre än vad som räknas som normalt. Hon har en svår utvecklingsstörning hon har ingen hjärnbalk (Corpus callosum agnesi) Freya föddes med ett bråck i pannan (Frontalt encefalocele), och har Cerebral pares som gör att hennes vänstra sida av kroppen är svagare och svårare för henne att kontrollera själv. Synen är kraftigt nedsatt och hon har epilepsi."