Symtom

De odiagnostiserade sjukdomarna är många olika sjukdomar varför symtomen kan variera väldigt.

Några av de odiagnostiserade barnen är mycket svårt sjuka redan från födseln eller insjuknar under nyföddhetsperioden. De har ofta svåra utvecklings- och motoriska förseningar. Svårbehandlad epilepsi är vanligt bland barnen som insjuknat under det första levnadsåret. 

Andra insjuknar någon gång under barnaåren eller tonåren. Även i den här gruppen har barnen ofta svårbehandlad epilepsi samt andra komplexa neurologiska symtom. Men det kan vara vilka symtom som helst eftersom det är många olika sjukdomar.

En odiagnostiserad sjukdom kan vara fortskridande/degenerativ vilket innebär att barnet blir sämre och får då helt nya symtom i och med att tiden går.

Några barn har en odiagnostiserad fortskridande sjukdom, vilket innebär att de är friska när de föds eller har lätta symtom som inte kan kopplas ihop med någon allvarlig sjukdom. De utvecklas normalt men efter något eller några år, blir barnet sjukt utan att någon förstår vad det är för sjukdom som drabbat barnet. Sjukdomen förvärras, barnet blir sämre och sämre. 

Willefonden arbetar för alla barn som inte har en diagnos (orsaksdiagnos).

Är du en förälder till ett sjukt barn som saknar diagnos? Läs även om Willefondens Föräldragrupp